LÉONIE

Bonjour, je m'appelle Léonie et j'ai 14 ans. Moi aussi, comme tous les jeunes, j'aimerais bien ne pas me préoccuper de mon âge. Par contre, j'ai une maladie qui s'appelle la fibrose kystique dont l'âge médian de survie aujourd'hui est de 37 ans. Cette maladie m'oblige à faire deux heures de traitement par jour pour garder mes poumons dans le meilleur état possible. Je dois faire du "théra pep" (technique de respiration pour déloger les sécrétions) et des séances d'aérosolthérapie. Je prends beaucoup de médicaments. Mais une chance, j'aime la vie... et oui, je veux la vivre pleinement et longtemps. Donc depuis que je suis toute petite je fais de la danse, j'adore danser... Mes plus beaux souvenirs sont mes spectacles de danse et notre voyage à Walt Disney. Depuis maintenant 3 ans, je fais partie d'un club de vélo, le club CC2R, donc moi aussi j'ai mon vélo de route. C'est vraiment l'fun, nous avons des entraînements à chaque semaine et tous les membres de l'équipe sont super ! Mes fruits préférés sont les framboises,les nectarines et les mûres. Je n'aime pas les piqûres et aussi les traitements qu'on doit faire à chaque jour, mais cela on a pas le choix si on veut continuer de faire ce qu'on aime. Plus tard j'aimerais être architecte ou vétérinaire. Mes plus belles rencontres : Céline Dion, Bruno Pelletier, Mickey et Minnie ainsi que tous les personnages de Disney, ils sont tout simplement charmants ! Mes films préférés sont : « L'homme c'est elle », « L'amour à la dérive » et « Spiderman ».

WILLIAM

Allo, moi c'est William. J'ai 12 ans. À l'âge de 4 mois, mes parents ont enfin appris qu'est-ce qui n'allait pas depuis ma naissance. J'avais une maladie qui allait me suivre toute ma vie, la fibrose kystique. Deux jours plus tard, on a diagnostiqué la même chose à ma grande soeur, Léonie. Elle aussi allait devoir partager les joies et les peines de cette maladie. Vous savez, avoir un horaire chargé comme la nôtre n'est pas toujours évident, surtout à notre âge lorsque le jeu devrait être une priorité. De mon côté, l'hiver je pratique la planche à neige, j'adore ce sport! Et moi aussi, depuis 3 ans, je fais du vélo de route. Je fais partie du club CC2R et nous faisons des compétitions partout dans la province. C'est une belle équipe et j'ai déjà de nouveaux amis(es). J'adore le dessert et j'ai bien de la misère à manger des fruits. J'aime bien faire du camping et mon plus beau souvenir de vacances est un bain d'argile sur les rives du Saguenay avec mon ami et bien sûr un qui restera à jamais gravé dans ma mémoire est mon rêve d'enfant à Walt Disney. Dans mes plus beaux souvenirs, il y a aussi tous les moments passés avec mon papy Julien qui est maintenant au ciel, on avait tellement de plaisir ensemble. Plus tard, j'aimerais être technicien en mécanique du bâtiment. Mes plus belles rencontres : Céline Dion, Bruno Pelletier, ainsi que Spiderman. Mes films préférés sont : « Spiderman », « Nos voisins les hommes » et « Boulot à l'italienne ». Musique que j'écoute : Green Day et Billy Talent.